
Anemia sierpowata to choroba, w której liczy się skoordynowane działanie wielu specjalistów. Nowe badanie ze Stanów Zjednoczonych pokazuje jednak, że pacjenci rzadko korzystają z terapii, która jest skuteczna i szeroko dostępna w amerykańskich szpitalach. W praktyce okazuje się, że sam dostęp do aparatury to za mało.
Chodzi o wymianę krwinek czerwonych. To procedura, w której usuwa się uszkodzone krwinki pacjenta, a następnie miesza pozostawione osocze, płytki krwi i krwinki białe z krwinkami czerwonymi od dawcy i wprowadza je z powrotem do organizmu.
Z ogólnokrajowego, reprezentatywnego badania, w którym wzięło udział 100 pracowników ochrony zdrowia w USA opiekujących się co najmniej jednym pacjentem z anemią sierpowatą, wynika, że mniej niż 3 proc. chorych ma odnotowaną taką procedurę. Jednocześnie 91 proc. ankietowanych deklaruje, że ma do niej dostęp. To duża różnica między tym, co jest możliwe, a tym, co faktycznie dzieje się w szpitalach.
Autorzy badania wskazują na bariery. Najczęściej wymieniano trudności w koordynacji między różnymi oddziałami szpitala, ograniczoną podaż krwi od dawców oraz brak znajomości procedury. Tylko 5 proc. ankietowanych nie napotkało żadnych przeszkód. Dla samych pacjentów jednym z najważniejszych pytań pozostaje to, czy terapia jest objęta ubezpieczeniem zdrowotnym.
Anemia sierpowata, nazywana też niedokrwistością sierpowatokrwinkową, jest chorobą dziedziczoną, która wpływa na hemoglobinę, czyli białko przenoszące tlen w czerwonych krwinkach. Prawidłowe krwinki mają kształt dysku, są elastyczne i łatwo przechodzą przez naczynia krwionośne. U osoby z anemią sierpowatą przybierają kształt sierpa, są mniej elastyczne i mogą blokować przepływ krwi. Choroba dotyczy ponad 100 tys. osób w Stanach Zjednoczonych i 8 mln na świecie. Wśród zdiagnozowanych 90 proc. to osoby czarnoskóre lub Afroamerykanie, a 3-9 proc. osoby pochodzenia hiszpańskiego lub latynoskiego.
„Pacjenci z anemią sierpowatą odnoszą korzyści ze skoordynowanego dostępu do hematologów, specjalistów od transfuzji i aferezy, edukatorów pielęgniarskich, koordynatorów opieki i innych usług wsparcia” - mówi dr Aaron Haubner z College of Pharmacy Uniwersytetu Kentucky, główny autor badania. - „W wielu społecznościach, poza wyspecjalizowanymi ośrodkami doskonałości, te zasoby po prostu nie są dostępne”.
Haubner nazywa nowe terapie ekscytującymi, ale zaznacza, że pozostają poza zasięgiem większości pacjentów. Jego zdaniem najlepszym sposobem na poprawę dostępu do opieki transfuzyjnej jest zwiększenie liczby kompleksowych ośrodków leczenia anemii sierpowatej w kraju. Mają one łączyć wiedzę i usługi potrzebne do długoterminowego prowadzenia choroby oraz profilaktyki.